Stránky


piatok 20. augusta 2010

Návšteva u zubára

U Valerijka bol vždy problém so starostlivosťou o zúbky, neznášal ich čistenie, takže v rannom detstve sme umývanie flákali a spoliehali sa, že má zúbky po ockovi, ktorí do dospelosti nemal žiadne kazíky.
Keď mal 2 roky zodpovedne sme šli k môjmu zubárovi aby mu pozrel zúbky, Zbežne pozrel a povedal, nech prídeme, keď bude spolupracovať. Hm nenastalo to dodnes.

V poslednej dobe si už zúbky nechal čistiť pekne a aj dlhšie ako pár sekúnd, spôsobila to zubná pasta Colgate herbal pre dospelých, detské pasty všetky neznáša, elmex gel nemôže lebo nevie prehĺtať a reve akoby sme ho vraždili (znecitluvuje).

Nikdy som si u neho kazy nevšimla, až nedávno bol často agresívny, búchal si hlavičku, tak ma napadlo dôkladne skuknúť zúbky.A našla som ho tam!! Medzi spodnou 4-5 medzizubný kaz.

Nastalo obdobie paniky a zháňania info čo sa s tým dá robiť. Dozvedela som sa, že dnes už je možnosť ošetrenia ozónom bezbolestné, laserom tiež bezbolestné, injekcia priamo do koreňa, ktorá tiež nebolí, celková anestéza pri ktorej sa ide v ten deň domov.
Tak som si našla zariadenie kde takmer všetko (až na anestézu) vybavenie majú.
Zavolala som, objednala nás , vysvetlila situáciu, že je autista, nespolupracuje..
2 týždne som ho napriek porozumeniu na úrovni ročného dieťaťa pripravovala. Kontrolovala som zúbky, šla mu na ne detskými vŕtačkami a zrkadielkami :) naučil sa že kontrolujeme zúbky, smial sa tomu.

Deň moc dobre nezačal, pretože vstával o 5,00 a ja s ním. Snažila som sa mu vo všetkom vyhovieť aby som ho moc "nerozhodila". Prišli sme na kliniku, odmietal tam vstúpiť (má strach z neznámych priestorov) vtiahli sme ho dnu, posadili, recepčné doniesli hračky, ja som vytiahla laptop. Prišli sme troška skôr tak sme cca 10 minút čakali, čo je na nášho V. mega výkon, laptop zabral super!!
Potom sme šli dnu do ordinácie to plakal, bál sa, musela som ho odniesť.
Keď ho zbadala Dr. povedala len "no zbohom, kto ho bude držať?" asi všetci :))

Vysvetlila mi možnosti, ozón, laser si vyžaduje spoluprácu, musí vydržať mať otvorenú pusinku..
Fluoridáciu neodporúča, štípe to a mohlo by mu to poškodiť trvalé zúbky, ktoré sú už v ďasienkach.
Vraj najrýchlejšie je to bez umŕtvenia vyvŕtať, umŕtvenie bolí tiež a gely znecitlivujúce zase stŕpnu pusinku.
Nasadila si kovový prst, ja som ho mala na kolenách, nohami držala jeho nohy a rukami ruky, sestričky hlavu. Plakal, ale moc sa nebránil. Plakal skôr z toho držania. Nemám pocit, žeby ho to bolelo, pri strihaní vlasov vystrája viac . Trvalo to celé asi 10 sekúnd, dali mu tam len provizórnu blombu, môže vypadnúť, vtedy sa to musí robiť nanovo, ale klasická blomba si vyžaduje spoluprácu, dlho tvrdne :(
Tak isto trhanie je vraj náročné, stoličky majú veľké korene, musí sa umŕtvovať, čakať kým to zaberie..

Šikulka za odmenu dostal pokreslený balón a mohol sledovať ako odteká vodička do odtoku, to ho fascinovalo, tak, že reval keď sme mali odísť :)) takto silná motivácia je pre neho vodička. Odtiaľ si odniesol helikoptéru a v aute ho čakali hračky za odmenu a ešte aj kúpalisko. Stále sme ho chválili. Prakticky okamžite ako mal ten zub hotový prestal plakať. Dokonca si na konci nechal bez kovového prstu dobrovoľne skontrolovať ostatné zúbky.
Hádam nám plomba vydrží čo najdlhšie a vekom bude aj spolupráca lepšia!
Som na neho veľmi pyšná ako to krásne zvládol a vďačná zubárke, že ho bola ochotná zobrať aj napriek tomu, že patrí ku komplikovaným detičkám!!

nedeľa 15. augusta 2010

Diagnóza a čo ďalej?

Po dozvedení sa diagnózy som začala intenzívne hľadať info, hlavne na nete ale aj v tlačenej podobe. Veľmi mi pomáhali maminky z diskusií poruchy komunikácie a blogu carllita (v odkazoch) . Navzájom sme sa podporovali, radili si. Ako prvé sme zrušili bilingvalitu (tú už pred dozvedením sa diagnózy) . Dieťa ktoré má výrazné problémy s porozumením reči sme nechceli zaťažovať ešte druhým jazykom. Po tom čo sme začali hovoriť obaja slovensky a zjednodušene (max jednoslovné pokyny) tak sa zlepšil očný kontakt, reagovanie na meno a jednoduché pokyny. (dovtedy nás syn ignoroval) Komunikoval len keď niečo on sám chcel, potreboval dovedením za ruku a ukazovaním našou rukou na daný predmet. Prípadne to ešte posilnil jačaním, plačom, vztekom.Snažili sme sa používať všetky komunikačné stratégie z knihy o detskej reči na V ale akosi nefungovali..


V tej dobe sme začali dochádzať na terapie (okolo 2,5 roka) no V. nebol ešte absolútne zrelý na tento typ práce. Nechápal prečo má sedieť za stolíkom, nerozumel reči , pokynom, čo sa od neho chce, celý čas preplakal, prezúril. Vraj sa to zlomí.... nezlomilo, akurát začal byť agresívny, kúsať nás..
Po dlhšej pauze kedy sme nemohli chodiť na terapie sme dostali doporučenie na pani Mgr. Okenicovú , tam sa to prelomilo jej citlivý a pozvolný prístup (ale zároven dôsledný a pevný) začal prinášať ovocie. Tu neplakal ani raz a hodne sa toho naučil. Pochopil princíp priradenia obrázku k obrázku a to mu otvorilo obzory, začal skladať puzzle, veľmi rýchlo hádam v priebehu 3 mesiacov poskočil z 12 dielnych na 50 dielne. Skladal ich aj reverzne, rubom..
Začal skladať slová z písmen, niekde vonku zbadal názov, logo a doma to skladal sám od seba. (foto na Facebooku v odkazoch fotogaléria)
Bohužial toto obdobie trvalo asi rok a vymizlo (hádam sa ešte obnoví :)
Nebolo dňa v rozmedzí 4-5 rokov kedy by nás niečím neprekvapoval, staval rôzne stavby, krásne vzory.
Okolo 4 rokov sme začali s VOKS (výmenný obrázkový komunikačný systém) princíp je v tom, že dieťa ak niečo chce, musí doniesť kartičku, foto, daného predmetu. Pomerne rýchlo to pochopil a bol rád, že sa vie dorozumieť. (autori metódy uvádazajú že velká väčšina detí sa rozhovorí keď aktívne používa od 30-100 VOKS obrázkov. Taktiež sme začali používať štruktúrované zošity , tie mu idú a rozvijajú ho. Ja som sa musela naučiť vyrábať rôzne pomôcky, laminovať, hrebenovať :)
Autistické dieťa naučí každého kreativite.
VOKS používajú aj v škôlke kam V. chodí tam aj pekne nabehol na denný režim, máme už aj doma vyrobený ale zatial aktívne nepoužívame. Dosť sa nám osvedčil výberový katalóg. Používa sa buď vo volnom čase, dieťa tam môže mať napr. foto oblúbených hračiek , alebo celkovo na činnosti. Keď napr. dieťa celý deň chce len sedieť na PC, tak sa mu tam dá napr. 4x PC keď ide raz tak kartička sa odoberie, keď si minie všetky , tak si musí vybrať inú aktivitu z katalógu. Toto pomerne rýchlo pochopil a rešpektoval.
Momentálne Valerijko používa len občas nejaké slovo, občas aj účelne, dosť si žvatlá, ale aktívne nerozpráva. Naučil sa zopár giest, pracujeme hlavne na porozumení a dúfame, žeby tá reč ešte mohla naskočiť.

piatok 13. augusta 2010

Kreatívna tvorba Valerijka

Prvé 2 roky života

Valerijko sa narodil ako plánované bábetko, tehotenstvo prebiehalo viac-menej bez problémov až na počiatočné špinenie na ktoré som brala Duphaston (do 10tt) . Pôrod prebehol tiež bez problémov, apgar skóre 10-10-10. 3660gr, 51cm ,41tt.
Mal pomerne velkú hlavičku 36cm (vraj u autistov časté) my sme tomu nepripisovali význam.
V. bol v pôrodnici pomerne kludné bábetko, budil sa len na papanie, kojenie nám šlo, pekne priberal. Od narodenia si broukal aguu, agiii, hlavičku pekne držal už v pôrodnici. Nebol prehnane dráždivý, ani plačlivý.
Tešili sme sa, že máme zdravé bábetko, zvlášť, keď sme žial zažili priamo v pôrodnici 2 mamičky, ktoré šli domov bez bábetiek :(
V. nemal ani popôrodnú žltačku , vzhľadom na to, že sme mali krvnú inkontabilitu (ja Rh negatív, muž Rh pozitív) to bol skoro zázrak. Zato mal vyrážku po celom telíčku, vraj spôsobenú skorým odtokom plodovej vody.

Po príchode z pôrodnice sme sa tešili z dobrého bábetka. To trvalo 2 týždne, potom sa začal prejavovať, menej spať, občas spal za 24h len 9h to bolo zúfalé. Spať chodil veľmi neskoro, kľudne o pol noci, nedarilo sa nám vybudovať žiaden režim. Uspávali sme ho úmorným skákaním na fit-lopte, občas aj 3h kým zaspal.

V 6 týždňoch sa na nás začal usmievať, rozprával si slabiky, neskôr okolo 4m cielene chytal hračky, hral sa s nožičkami, mal rád plyšové tváre, hračky s tvárami. Nevykazoval žiadne známky autizmu. Až na jediný- veľmi sa smial vždy na konci filmu titulkom, dokonca sa smial aj vopred, akýmsi pre mňa dodnes nezisteným spôsobom vedel, že tie titulky na konci filmu budú.
V 4m sa mi ho podarilo naučiť samého zaspávať pri hudbe. Často sa v noci budil a vyžadoval kojenie (až do 18m)

Jeho motorický vývoj bol veľmi popredu v 5m sa húpal na kolienkach, v 6m si sám sadol, v 7 sa naraz postavil aj rozliezol. V 8 m stále bez opory a v 9m nie chodil, ale priam behal. Boli sme hrdí rodičia :)
Aj pani Mudr. pediatrička nevidela na ňom nič nezvyčajné až na to, že bol podla jej slov veľmi šikovný. :)

Po začiatku príkrmov nastali krušné časy, bol veľmi výberový v jedle, nechcel jesť takmer nič v roku mal len 8,5kg. Skúšali sme všetko možné, variť mu aj sme kupovali, keď nestačil náš výber jazdili sme do rakúska.Pomerne neskoro mu začali rásť zúbky, takže dlho jedol len kašovitú stravu.Jediná cesta ako do neho niečo dostať bolo pustiť mu reklamy (ktoré miluje dodnes) a nenápadne do neho natlačiť pár lyžičiek jedla. Inak vrieskal len tú lyžičku zbadal :(

Po očkovaniach hexa vakcínou sa vždy jeho stav prudko zhoršil, začal byť "mimo" prestal mať očný kontakt, plakal bez príčiny, ale úplne strašne, celé stehno mu opuchlo :(

Čo bolo zarážajúce, tak nemal rád, keď sa mu niekto venoval v zmysle ukazovania si v knižke, pomenúvanie vecí, ukazovanie na veci, hral sa rád osamote, skúmal predmety, mal rád zvukové hračky, svetielka.
V tomto veku neukazoval,na meno reagoval ale neskôr reagovať prestal. Očný kontakt veľmi výberový len keď chcel on.
Bolo to ťažké obdobie, ľudia nám dávali dobre mienené rady, že sa mu musíme viac venovať, mne bolo do plaču pretože to odmietal.Doniesla som knižku? S revom ju zahodil a utekal preč, nútením do spoločného hrania som trápila vlastné dieťa!! Chodili sme aj do materského centra,tam ho to bavilo 3x viac tam už nechcel a celý čas ma ťahal za ruku preč a poplakával. (neskôr aj zúril)
Výrazná bola jeho aktivita, liezol po výškach, po nábytku, nepoznal nebezpečenstvo, občas mal záchvaty bezdôvodného smiechu, točil sa dokola a nepríčetne sa smial.  Ochutnával "nejedlé" veci, všetko sme museli mať poschovávané po výškach. Miloval mobily, akúkoľvek elektroniku, vodičku prelievať.
Do roka sme s ním absolvovali dve pseudodovolenky, dovolenkami by som celodennú starostlivosť o hyperaktívne dojča zrovna nenazvala. On to ale zvládal dobre, nevadilo mu spať mimo dom, hlavne že bola na blízku mama s mliečkom a kazeták s krylom pri ktorom v tej dobe zaspával :)
V 18m sme riskli egypt, V. nemal žiaden problém, šantil v bazéne, občas aj v mori. Zvládol aj let lietadlom. Na tejto dovolenke sa nám pokazil nácvik na nočník, doma bol od 11m naučený po obednom spánku cikať do nočníka, tu sa to odbúralo, po návrate ho bojkotoval.

 Emočne bol na tom vždy dobre, cudzích ludí rozlišoval, prebehlo u neho obdobie separačnej krízy, na ludí sa usmieval, mal rád fyzický kontakt,nevadili mu zmeny, preto nás nenapadlo slovko AUTIZMUS...

S tým, že nerozpráva sme sa nezaťažovali žil v bilingválnom prostredí a tieto deti obvykle začínajú rozprávať neskôr. No okolo 18m mi začalo byť divné, že nespolupracuje, že sa mu nedá nijak venovať, že ho nezaujíma čo robíme my, nezapája sa do bežných denných činností. Mal síce obdobie kedy napr aj dával pá pá ale potom úplne prestal a vôbec zrazu nechápal, čo od neho chceme.
Keď bol v tomto veku, hra nebola výrazne odlišná od rovesníkov, staval si lego, jazdil s autíčkami, občas po nás aj imitoval upratovanie a pod. Zvláštne bolo zoraďovanie predmetov do rád (v tomto veku to rady robia aj zdravé deti)
Tak isto rôzne vzorce, stavby robil z čohokoľvek. Vtedy sme to pripisovali veľkej kreativite...
Žial jeho hra na tejto úrovni zostala a v mnohom ešte klesla..
Vtedy mi náhodne dala kamarátka Paffi z netu odkaz na stránky macešky z rodiny.cz má v pestúnskej opatere autistické dievčatko keď o nej písala, tak mi prišla veľmi podobná nášmu Valerijkovi. To ma donútilo nájsť odborníkov z DIC Trnava, ktorí nás pomerne skoro (dnes to trvá dlhšie) zobrali na diagnostiku.

Všetci čo nás poznali sa nás snažili utešovať, že to nič nebude max oneskorený vývoj reči, dysfázia. Aj pani doktorka nás ukľudňovala, že nech sa nenecháme rozhodiť informáciami z internetu. O to väčší bol pre nás šok, keď sme sa v 2,5 roku dozvedeli záver "detský autizmus"

FOTOALBUM

O nás

Moja fotka
Som 38 ročná mamička 13 ročného autistického chlapčeka Valerijka, diagnozu dostal v 2,5 roku v DIC Trnava - Poruchy autistického spektra-detský autizmus